Акторка Римма Зюбіна розповіла про невиліковну хворобу маленьких українців: "Не доживають до повноліття"

"У Львові я познайомилась з Ельдарчиком. На такі красиві дитячі обличчя я кажу - хлопчик з мультфільму. Ми одразу подружилися. Ельдар - неймовірна дитина! А за кілька хвилин його батьки розповіли мені, що у нього одна з найстрашніших генетичних хвороб", - зазначає артистка.

Міопатія Дюшена/Беккера - це прогресуюча м'язова дистрофія. Хворіють виключно хлопчики, дівчата є носіями цього поломаного гену. Це безжальна хвороба, яка прогресує кожного дня, забираючи фізичну силу і здоров'я хлопчиків. Починається з того, що в організмі перестає вироблятися білок дистрофіну і м'язи перетворюються на жир, починається з ніжок, у віці 8-10 років діти перестають ходити і сідають у інвалідний візок.

Також артистка наголосила, що поступово відмирають усі інші м'язи доходячи до м'язів легень і серця. Поки що ліків не має у світі вони в розробці, є лише підтримуюча терапія. Нажаль прогнози в Україні не втішні, такі діти недоживають до повноліття у більшості випадків.

Немає реєстру таких пацієнтів. Держава не фінансує жодних потреб таких діточок. Світова статистика : народжується 1 хлопчик на 3500 - 5000. В Європі, Америці, Ізраїлю такі пацієнти живуть більш повноцінно і тривалість життя значно довша, подія яка сталась в 2018 році в Америці, а саме пацієнт з таким захворюванням став дідусем.